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        隨班就讀難兼顧,干預機構收費高……數萬孤獨癥家庭面臨困境,出路在哪里?

        來源:上游新聞
        2022-04-08 21:28 143 0 0
        有統計顯示,中國現有孤獨癥兒童300萬-500萬,特殊的病癥,使他們正遭遇著學習、情緒和行為、家庭教養環境以及人際互動等各方面的困境。據不完全統計,上海地區的孤獨癥兒童超4萬名,由于師資短缺等問題,他們中的不少患兒無法正常進入學?!半S班就讀”,而進入孤獨癥干預機構的患兒,則面臨著收費昂貴、干預標準缺乏等問題。

        有統計顯示,中國現有孤獨癥兒童300萬-500萬,特殊的病癥,使他們正遭遇著學習、情緒和行為、家庭教養環境以及人際互動等各方面的困境。

        據不完全統計,上海地區的孤獨癥兒童超4萬名,由于師資短缺等問題,他們中的不少患兒無法正常進入學?!半S班就讀”,而進入孤獨癥干預機構的患兒,則面臨著收費昂貴、干預標準缺乏等問題。多位在滬全國政協委員及市政協委員建議,提升孤獨癥患兒融合教育質量,進一步規范孤獨癥干預機構發展。

        學校:日常教學難以兼顧

        孤獨癥也被稱為自閉癥,其病因尚未完全清楚,患兒通常存在交流障礙、精神發育遲緩等問題,很多患兒無法正常與周圍人交往,更無法獨自生活、工作。但有研究顯示,早期干預能夠幫助患兒培養一定的社會交往能力。

        對部分孤獨癥患兒的家長來說,把孩子送進普通學校進行融合教育是一種干預的嘗試。市政協委員孔美琪和陳亨利在提案中引述上海特殊教育信息通報系統的數據顯示,2020學年,基礎教育階段在校孤獨癥學生有802名,其中在普通學校有544名,占67.8%。

        但多位委員調研后發現,當前,孤獨癥患兒的融合教育進展并不順利。翁文磊、張麗萍等委員直言,目前,讓孤獨癥患兒“隨班就讀”的做法,對輕度孤獨癥患兒或許還行,但對大部分患兒來說,基本上就是掛個學籍,不能達到正常上課的效果?!八麄兏簧线M度,而正常的教學進度也無法遷就他們,結果就是這些孩子很大一部分根本就不去學校上學,即使到校上課的,也無法按照正常的教學進度完成學業,整個就是‘混’到畢業?!?/p>



        多年關注孤獨癥患者權益問題的在滬全國政協委員黃綺也發現,目前,普通學校的融合教育對孤獨癥患兒學習效果并不佳,甚至干擾課堂的事件時有發生,導致整體教育質量受到影響?!捌胀▽W校難以顧及孤獨癥患兒,患兒的學習效果和自我評價都很差?!?/p>

        一位從事孤獨癥干預的行業內人士告訴記者,目前,孤獨癥融合教育最大的問題在于,很多學校只是為了完成招收孤獨癥孩子的指標,形式上讓患兒和普通孩子在同一個班級上課,不要求患兒跟上進度,只要求其不影響別的孩子上課即可?!半m然有幾所學校做得不錯,但事實上大部分學校在日常教學中還是很難兼顧?!?/p>

        另一方面,一些學校也缺乏針對孤獨癥孩子進行教育輔導的專職老師,在課堂里上課的往往都是面向普通學生的老師,只有少數有條件的學校會和醫院開展合作,請兒科醫生為老師提供培訓和專業指導。


        上述種種因素,導致很多患兒被“隱藏”在家,不愿接觸學校和社會,進一步加劇了病癥的發展。黃綺直言,孤獨癥患兒具有社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為的神經性發育障礙,難以融入正常教學秩序與普通孩子同步就讀,導致他們實際上處于失學狀態。

        機構:收費昂貴缺乏標準

        與智障患兒不同,孤獨癥患兒實際上具備學習能力,如果給予適合的環境和針對性的教學方法,他們依然可以完成一定的學習任務并進行行為糾正。正因如此,許多家長把希望寄托于市場上專業的孤獨癥干預機構。

        市政協委員張偉濱走訪上海的私立孤獨癥干預機構后發現,其通過對低齡孤獨癥兒童進行訓練,使其更適應社會生活,是目前比較有效的輔助手段,但“面對巨大的市場需求,此類服務機構大多供不應求,需要排隊等候?!?/p>

        一家上海地區的孤獨癥干預機構的負責人告訴記者,其目前在上海地區有三家分中心,分別位于普陀、浦東、徐匯,主要招收面向2-8歲的孤獨癥患兒,其中兩家基本處于滿員狀態,只有一家還有少數名額。

        “目前有效供給仍然不足?!边@位負責人表示,與價格較低的公益性機構相比,民營機構有條件進行一對一的干預服務,更加精準有效,但收費比較昂貴,最基本的服務每月為1.7萬左右,每月最高收費可達3萬,很多孤獨癥患兒家庭無法承擔這一經濟壓力。?



        在走訪中,張偉濱也發現,把孩子送進干預機構的孤獨癥兒童家長,普遍選擇一方辭職專職照顧孩子,家庭收入減半陷入困境。也有學者調研發現,孤獨癥家庭以中低收入為主,年收入在十萬以下的超過一半,低于社會平均水平。


        記者注意到,從今年1月起,上海陽光寶寶卡康復訓練補貼政策也進行了重大升級,肢體(腦癱)、孤獨癥類,每人每年補貼達到2.4萬元,與過去相比提高了很多,但對于不少家庭來說,經濟壓力仍然巨大。張偉濱建議,根據市場需求,建立公立的孤獨癥干預機構,或政府購買公共服務,進一步降低成本,縮短孤獨癥家庭的排隊時間;采取減稅等優惠減免政策,鼓勵大型國企和藥企等社會資本加入孤獨癥干預服務中來。


        與此同時,機構自身也面臨著干預標準缺失等問題?!霸诟深A標準方面,目前行業內仍是空白?!鄙鲜龉陋毎Y干預機構負責人告訴記者,其日常干預使用的是國外標準,同時和醫院合作,請醫生進行專業指導。


        缺乏行業標準如何進行干預呢?這位負責人表示,機構設置督導一職提供專業支持,負責根據患兒情況定制一對一的干預方案,再由康復師執行方案,督導需要考取美國的應用行為分析師資格證書,但目前國內沒有相對應的資格證書。

        在張偉濱看來,孤獨癥干預機構目前還沒有相關的行業標準和統一的準入標準,導致市場上此類機構存在收費與患者家庭收入之間的矛盾等現象。此外,由于孤獨癥干預機構的主管部門眾多,導致沒有形成有效監管?!皼]有認證機構,缺乏統一的領導和專業引導,造成孤獨癥干預機構從業者資質良莠不齊,沒有統一的服務規范和收費指導價?!?/p>


        融合:構建多方支持體系


        委員們認為,無論學校還是機構,建立相應的干預標準并進行專業師資力量的培訓,是當務之急。長遠來看,則要探索建立多方位的支持體系。


        “有些干預機構由孤獨癥患者家庭創辦,依靠其照料經驗,干預訓練的科學性和專業性有待考證?!睆垈I建議,政府相關部門應加強對孤獨癥干預機構的審批和監管,對孤獨癥干預機構相關工作人員的資質指定標準嚴格審查管理。


        “由于學校還沒有專門針對孤獨癥干預的專業,我們招聘人員時主要有兩類,一類是從事特殊教育的,另一類是康復師,需要進行崗前培訓,但目前人才隊伍不足,也缺乏統一的培訓標準?!币晃桓深A機構負責人向記者坦言。


        今年2月,多家孤獨癥干預機構聯合發布的報告顯示,在參與問卷調研的1326名孤獨癥康復治療師中,年齡在30歲以下的占比達60.3%,特殊教育專業背景的孤獨癥康復治療師最多,占比達28.1%。很多孤獨癥康復治療師是在真正接觸了這一群體后才選擇進入行業,而在讀大學前聽說過這一職業的占比僅為18.6%。


        從提升融合教育質量的角度出發,市政協委員黃敏華建議,將孤獨癥學生心理與教育納入普通師范學校的教育體系,幫助普通教師掌握識別和指導孤獨癥兒童的能力。


        值得注意的是,去年,國家衛健委等8部門聯合制定的《關于加快推進康復醫療工作發展的意見》指出,有條件的院校要積極設置康復治療學和康復工程學等緊缺專業,并根據實際設置康復物理治療學、康復作業治療學、聽力與言語康復學等專業,增加康復治療專業人才培養供給,注重提升臨床實踐能力。?


        有了足夠的教師資源,孤獨癥的干預質量有望得到進一步提升。黃敏華同時建議,加大落實相關教育政策及扶持政策的力度,可研究推出相關條例,學校要設置專門的教師、管理方案,全面幫助孤獨癥兒童融入教育體系,對孤獨癥兒童提供考試輔助政策,比如申請特殊的考試方式、考試時間和考試卷面。

        此外,在日常教學中,可在有條件的地區設立針對性的孤獨癥學生班級,配備相應的師資和資源教室,孤獨癥兒童大部分時間在普通課堂學習,部分時間在資源教室上課,由資源教師制定個別教育計劃,提供特殊的教育幫助和輔導。在條件不足的地區,對班主任和主課老師進行特殊教育的專門培訓。

        “孤獨癥兒童的救助和治療不是單單一個家庭、一個機構、一所學校能夠完全承擔得起的?!秉S敏華認為,這需要在政府、社會組織、社會大眾和家庭之間構建出一種信息溝通機制,協調好資金、治療資源和社會力量等資源。?

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