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        這159個孩子,一輩子都在練習如何做普通人

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        2021-04-08 16:52 571 0 0
        到今天,全中國共有孤獨癥患者約1000萬人,其中兒童有約200萬人,近年來孤獨癥呈高發趨勢,發病率高達1%。這意味著,出生的100個孩子中,就有一個是孤獨癥患者。在浙江康復醫療中心,有159名患有孤獨癥的孩子。莫文,是兒童早期康復科的一名醫生。耐心這個詞,在和莫文醫生的交流中,她不止一次提到。

        “ 我只是與眾不同,并不是低人一等?!?/p>

        這是電影《自閉歷程》中的一句臺詞,劇中主人公的原型是患有孤獨癥的美國動物科學家天寶·葛蘭汀。

        到今天,全中國共有孤獨癥患者約1000萬人,其中兒童有約200萬人,近年來孤獨癥呈高發趨勢,發病率高達1%。這意味著,出生的100個孩子中,就有一個是孤獨癥患者。

        這些患者中,約有70%為中重度患者。孤獨癥患者在生活自理能力、社會交往溝通能力上較為薄弱,百分之50%的患者智力都會受到影響。截止到今天,孤獨癥個體的發病原因仍難以確診,大多數研究人員認為自閉癥是由遺傳基因和環境因素共同導致。

        有耳不能聞,有口不能言,他們仿佛住在遙遠的星球上,只在自己的世界里閃爍,承受著旁人無法探知的內心孤獨。就是這樣一群人,他們渴望我們的愛和溫暖。今天我們有幸與浙江康復醫療中心(兒童早期干預中心)的醫生和老師聊了聊,和她們一起走近這個與眾不同的群體。

        “我們和病人的關系更像是朋友,在困境中互相陪伴”——浙江康復醫療中心兒童早期康復科副主任莫文

        在浙江康復醫療中心,有159名患有孤獨癥的孩子。

        莫文,是兒童早期康復科的一名醫生。大學學的是兒科專業,機緣巧合之下開始接觸發育障礙兒童咨詢和診斷的工作,一直到現在,已有二十余年。

        相比普通的兒科醫生來說,她們和病人及家屬接觸的時間更長,需要詳細了解患兒的方方面面,不僅僅是身體情況,還有家庭因素、成長環境等等,往往一個患兒問診時間都至少需要一個小時。莫醫生動情說:“隨著了解的加深,會慢慢感覺我們和病人的關系更像是朋友,大家在困境中互相陪伴?!?/p>

        說起診療過程,莫文醫生說:“在一兩歲的時候,家長會發現自己的孩子在交往方面、行為意識方面有些問題,就會來找到我們。我們會給孩子做一些測試,確診后會給孩子制定相應的課程,并在老師的教導下進行有關的學習。這個治療周期至少要一年,長的有兩三年,甚至是更長?!?/p>

        我們生病,往往第一時間會想到的是吃藥,但對于孤獨癥的患者來說,卻沒有能完全治愈他們的解藥。他們只能通過特殊教育來盡力改善癥狀。

        對于孤獨癥患兒來說,醫生和老師就是他們最好的“藥”,而治愈目標,就是學習如何做一個普通人。

        值得慶幸的是經過長期的系統的治療,有60%的孩子能夠回到普通的幼兒園和小學就讀。

        “看到那些孩子經過我們的治療后,在生活自理能力、社會交往方面有了巨大的提升,能夠盡可能的融入普通孩子的生活中了,真的非常有成就感?!闭f到這時,莫文醫生的眼里充滿了驕傲。

        “當然也有經過我們努力依然情況不太好的孩子,碰到這種情況,一開始心里肯定會難過。但其實治療的過程,也是我和孩子父母一起慢慢接受的過程,也算是一種自我療愈?!?/p>

        莫文醫生還向我介紹了現在官方對于孤獨癥患者的一些保障:“現在杭州針對孤獨癥患者開設的治療機構有三十多家。比如我們這里,小朋友每月的花費大概5000元左右,省殘聯對每個小朋友都有補助,0-6歲的小朋友一年是2.4萬元,這對于一般家庭來說,經濟上還是有很大緩解。如果是去公立醫院的話,醫保的報銷比例是60%,每個孤獨癥患者可以參保的住院天數是6個月,均下來一個月花銷也差不多在5000元左右?!?/p>

        雖然平時每天都要和孩子接觸,莫文醫生卻也煩惱著她和自己孩子的相處,“如果可以重來一次的話,我一定一定在她小時候多陪她玩?!?/p>

        莫文醫生也特別強調了家長的陪伴對孩子的重要性,

        “現在家長大部分都很忙,習慣于把孩子交給家里的老人,但其實這樣對孩子的成長是很不利的。除了基因和環境問題,很多孤獨癥患兒與小時候父母陪伴的缺失,語言、社交環境的缺失都有關,家長能給予孩子更多的陪伴,對孩子的成長來說,是非常重要的?!?/p>

        在給患兒的診斷與治療的過程中,收獲改變的不僅是孤獨癥患兒,還有莫文醫生自己,“做這一行對我最大的改變,就是變得耐心了吧?!蹦托倪@個詞,在和莫文醫生的交流中,她不止一次提到。確實,無論是面對在生活自理、社會交往溝通方面極為薄弱的患兒,還是焦慮甚至可能絕望的家長,都需要特別的耐心與愛心。

        文章來源:19樓

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